口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑳ 8回目の手術のトラブルと言語治療

さて、口蓋裂高校二年生息子の治療シリーズです。

高校二年生ということは17歳、ウソです年度末生まれなのでまだ16歳です(何のためのウソか)。

が。

生まれたときに

18歳まで治療は続きます

と言われて

なげえええええええ!!!!!

って白目向いたけど、いよいよその18歳まであと一年ほんまはまだ16歳やけど!!!

今回は、8回目の手術その後と、言語治療の結果の話をまとめました。

ゴールの見えない治療を17年ウソほんまは16年(もうええ)続けてきましたが、今ここにきて、すべての治療や訓練に意味があったことを痛感しています。

これから治療、もしくはまだまだ途中の方へ。

その苦労はいつか報われますよ!!と伝えたい。

8回目の手術の成功確認と手術で初めて起きた事件

さてさて高校二年生の夏に行った8回目の手術なんですけども


完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑲ 8回目の手術 顎矯正手術

無事に切り取って伸ばした部分の歯茎に骨ができていました!!
\(^o^)/

くわしい手術の内容に関してはこちら。


完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑱ 顎矯正手術直前のあれこれ

手術前しんどかったなあーーーーー。これ読んで思い出したーーーーー。

あと一回あるんむりいいいいいいいい!!!!!!

高三の冬が最後の手術(のはず)

この半年の間に

歯の向きが不安定だから歯茎にネジ埋めちゃおう☆

て言われたことがあってんけど(虫歯治療より痛くないってそんなことある?)

絶対いや
やるなら全身麻酔

ごねくり倒して、矯正治療で何とかしてもらいました。

外科では絶対にネジを入れて装置をひっかけるやり方しかないと言われたのですが、その外科のあとに矯正科に行ったら

いや矯正でなんとかなるやろ

言われたらしい。

これも最初の担当さんはネジ入れろネジって説得してたらしいけど、あとから出てきたえらいさんがダイジョブダイジョブ言うたらしい。

そしたらダイジョブやったらしい。

この病院こんなん多い。

そうですわそして前回ちょろっと書いた、8回目の手術にして初の大事件なんですけど

麻酔でアナフィラキシー起こしました!!!!

というのを手術後に知らされたワタクシ

うわーーーーー
またややこしいの増えたーーーーーー

と思いましたまる。

どうしてアレルギー体質でもないのに(鱗粉アレルギーだけある意味わからん)
どうして同じ病院で同じ薬剤で7回の手術が無事だったのに

どうしていきなりアナフィラキシーを起こすんだ!!!!

というのは私じゃなくて医師の方が言いたかったと思う。

初回の手術の患者より、同じ麻酔7回やって無事やった患者の方が油断するはず。

実際麻酔科の診察はここ数回
「今まで何ともないですもんね」で終わってた
次の手術の時はめっちゃ長いと思う←

筋弛緩剤か抗生剤かどちらかが原因ということで、今後その薬は死ぬまで禁忌として、カードに書いて持ち歩くことになりました。

とはいえそういうの専門の病院じゃないから、原因とか対処とか何にも聞かんまま退院した。
禁忌薬が何かというのも、術後三カ月の受診で初めて知った。

これこのままにしといていいんかな。

とにかく骨できててよかったです。なんせ過去には消えてたこともありましたから。

あれはほんまにめったにないことやったんやな。

口唇口蓋裂 最後の修正手術の方法 二つのコース

基本は、最後の手術は「鼻の修正」です。

今つぶれている鼻を高くします。

このつぶれた鼻と上唇のえぐれ具合、傷跡が私は本当に本当に気になっていて。

8回目の手術で上唇のえぐれがなくなり、ものすごく喜んだ(私が)(息子たいして感想ない)のは記憶に新しいところなんですけども。

いよいよ最後の手術では鼻が!!!高くなります!!!

次の言語もそうだけど、ようわからんまましてきた治療がここ数年で形になってきて
いよいよ次でゴールかと思うとBBA涙ぐみそうに

涙ぐみそうになったところで提示されたのが


・Aコース 鼻だけ高くする入院一週間
・Bコース 上唇の傷をきれいにしてなおかつボリュームを出し鼻も高くする入院三週間かつその間に二回手術

迷わずBでお願いします

せっかくやったらそら!!徹底的にやるでしょうが!!

どうせならそのほうがいいかと息子も納得したのですが、Bコースはまあパンチが効いたオペでござる。

これはまた後日しっかり聞いてからお話するとして、簡単に聞いた話をまとめると


上唇の傷のあるとこ取って(取る)、下唇の内側めくって(めくる)、グリンと回して上唇に縫い付けて(縫い付ける)、一週間縫い付けたままでごはんはもちろん食べられなくて一週間たったらそれを外すと同時に鼻に下あごの骨を取って埋め込む手術をする

以上。

以上です。想像力をフルに働かせてくれたまえ。

入院長くなるけど受験大丈夫?て聞かれて

全然全く大丈夫です

と答えた方がつらかった。

あの子進路どないすんねやろ(今関係ない)。

口唇口蓋裂 言語治療の最終評価

さて、手術前に突然飛び込んできた言語の診察で、

言語障害残ってますよ

と言われてびっくった話を覚えておられますか、私は忘れていました。


完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑰ 

すっかり忘れてたから、術後半年の時に言語の予約は入ってんのなんでかなあと思ってたんですけど、ブログ読み返して思い出した(記録大事)。

手術したら空気もれがひどくなるかもやから、半年後評価しますと言われてたんでした。

結論から言いますと問題なく、言語の治療は卒業となりました。

言語治療については途中で書くの終わってますけど(また書こ)、私もうめちゃくちゃ頑張ったんですよ。すっごいがんばった。

お母さんがすごく訓練に連れてきてくれたから、こんなによくなりましたね

て先生とかSTさんに言われて、

そうなんですよ私めちゃくちゃ頑張ったんです!!!

て即答したもんそこはいえいえ先生方のおかげですやろ。

本当に頑張ったおかげで、友達としゃべるのが大好きなおしゃべり小僧になったことを、先生たちは本当に喜んでくれました。

自分のしゃべり方に一切の不安がない。

これはすごく幸せなことだと思います。

うちはかなり裂がひどかったし、装置もたくさん作ったけどなかなかうまく合わなくて苦労したし、何より本当に訓練しんどかったけど私が(何回言うねん)

その苦労が報われました。

もし今訓練や療育がしんどい親御さんいたら、そのがんばりはいつかむくわれると伝えたいです。

なお息子ですが

言葉の訓練なんかほとんど覚えてない

らしいですアホやからかな。

さあ次はいよいよ最後の手術だ!たぶん!

矯正いつ終わるんか知らんけど!!

ではまたーー。