口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑰ 上顎仮骨延長術の提案と手術日程

口唇口蓋裂息子のリアルタイム記録です。

今はギリギリ高1ですけども、もう高2にはなれると決まった(おめでと!)(ありがと!)2021年3月のある日。

愛娘の卒業式後飛び込んだ病院で、5時間半拘束された話です。

口唇口蓋裂息子シリーズ

 

5時間半かかったのは、みっつの科をはしごしたから。

そしてそのうち二つが数年ぶりの初診になるから。

そしてそしてみっつの科でいろんなこと言われてもう覚えてられないから、この記事は私のための備忘録です。

あっという間に次の手術の時期が決まって、動揺していますという話。

4年ぶりの言語評価 治ってなかった鼻もれと次の手術との兼ね合い

記事を途中でほったらかしているのですが、息子は数年間言語治療に通っていました。

「完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑬ 言語訓練その1」

 

めっちゃくちゃ大変な思いをして毎月訓練先や大学病院に行き、装置を何度も作り替え、10歳頃に完全に言語のクセや長年苦労した声枯れが治り!!

唯一治療が成功した!!!て書いてます。

 

嘘でした!!!!!

 

嘘でした!!!!

 

ていうか4年ぶりに言語調べてはじめて知ったのよ!!!

鼻からの空気もれが残ってるってな!!!!

 

な!!!!!

 

 

というお話です。

 

そして、なぜいきなり数年ぶりに言語科に受診しなければいけなかったのか。

前回息子一人で病院に行かせて予約取ってきたので、理由が一切わかりませんでしたが

 

もうほんまこういうとこ腹立つ!!!

 

ようやくわかりました。

そして嫌な予感しかしません!!!

 

母音の鼻もれとカ行の構音障害

↑ようは評価の結果はこれ。

 

カ行は以前訓練してたから、多少苦手なのはわかってましたが、まだ残ってたのね(しみじみ)(してる場合か)。

 

で、鼻もれなんですけど、これ口蓋裂あるあるでして。

くわしく説明するとややこしいんで端折りますけど、単純に上あごが全開で生まれてきたので(うちの息子は完全口蓋裂なので)(これはほんと人によります)、まあ始めは穴開いてますよね。

モーセの十戒イメージしてください。

 

それを二回目の手術と三回目の手術で閉じるんだけど、閉じたところで穴がまだ残ってたりするし、さらに矯正治療で上あごを広げると穴は広がります。

 

だから食べたものが鼻から出るとかざらでした
保育園迎えに行って鼻から出てるもん見て
「今日ひじき食べたんか」て思ったり(便利)

 

これが腸骨移植でふさがるって言われて、それで6回目の手術終わってから言語行かなくなったんですよね。

手術失敗したけどね←

 

それと合わせて、これも息子の場合は裂が口蓋垂(のどちんこ)までいってたので、真っ二つに分かれてたんです。

これもチクチク縫って、普通の形に手作りしたと。

 

そのおかげでのどちんこの動きが弱くて、ようするにしゃべる時に十分空気を止めてくれないので、鼻からも空気がもれていたと。

 

これに関しては、小5まで上あごを覆いつつのどちんこまで支える装置(スピーチエイド)を付けていました。

 

Q のどちんこ支えて「おえっ」てならないんですか?

 
 

A なりますよそりゃ

 

なってた。

 

この治療だけはかわいそうやった(だけ?)。
型取りのあと、いつもすき屋ごちそうしてた(むしろそうする約束でしか型取りをせんかった)(ゆすられてた)。

でも数日したら慣れるんですよ、そこは毎回感心してました。

 

話それましたが、これがようするに今回再評価して、子音はほとんど空気出ないけど、母音の時おもくそ鼻からもれてるねんて。衝撃。

 

普通の人にはわかりづらいけど、私ら聞いたらすぐわかるレベルです

 

衝撃。

 

衝撃なんですけど、今は何を話しているかわからないってこともないし、空気もれによる大きな支障もない。

んですけど。

 

今後、次の手術までの間に鼻から内視鏡入れて、のどちんこの動きを再評価します。

 

なお昔この検査したときは暴れに暴れて、床に大人4人で押さえつけました

 

 

なぜ今になって、急に言語や鼻もれに注目され始めたのか。

それは、次の手術の方法にありました。

 

上顎仮骨延長術の手術説明

そして違う科で、初めましての先生から次の手術の話を聞きました。

「上顎仮骨延長術」じょうがくかこつえんちょうじゅつ、です。

この段階で、言語でさんざん評価テストをさせられた主役のライフはゼロ。

こちら43歳も、朝から娘の卒業式出て1時間以上運転してきてんだから、半死半生です。

そんな二人が白目で聞いた話。

 

・上あごをばっくり割って(今度はモーゼ横バージョン)器具を埋め込む。

・その器具についているネジを少しずつ回し、入院中に伸ばし切り、数か月落ち着くまで放置。

・その後外来で局所麻酔で器具を外す。
 (これこの前は、1年後に全身麻酔で外すって聞いてた)

・息子の場合は5ミリから6ミリ伸ばすと聞いている。
 (え!!そんだけ!!!)

 

もっとグイっとのばさんのかい!!!

簡単にいうと、ばっくり切った上あごを少しずつ伸ばすと、ちょっと出血しますと。

それがかさぶたになって、骨になるらしいです間違ってたらごめんなさい。

低身長の人の足とかを伸ばす手術でもあるらしい。

で、これちょっとずつ伸ばさないと痛いし、粘膜が引っ張られちゃうので
まず入院して、次の日手術して、その次の日から5日ほど傷を落ち着けて
一日0.5ミリずつ伸ばしていきます

いちにち

れいてんご

だから、5ミリ伸ばすなら約17日間
6ミリ伸ばすなら19日間入院なので
今までの手術で一番長く入院してもらうことになります

約三週間!!!

さすがに夏休みとか冬休みかの、長期休暇にかかるようにはしてくれるらしい。
そらな!!!

で、あさイチに処置でネジ0.5ミリ巻いた後は一日何もすることがないので
この入院はほんっとうに!!
暇です!!!

暇!!!!

今回は鼻から流動食もないらしい。
液体とはいえご飯も経口摂取できるらしい。

なのに暇。上げ膳据え膳で暇。

うらやm(以下自粛)

で、ここで言語の話に戻るんです。

上あごをわざわざバックリして金具で伸ばすのは、ひとえに言語障害が出ないようにするため。

上あごごと前にずらすと、のどちんこも前に出ますよと。

そうすると、空気が鼻から出て行ってしまうと。

もう出とんのやけどね。←

ただ、この上あごぱっくり術(名前変わってる)だと、のどちんこの位置は基本的にはずれないので、言語に支障がないと。

ただただ、たまあにのどちんこが引っ張られることがあると。そうすると鼻もれが現れる。

ただただただ、たまあにたまあにこの手術がうまくいかなかったら、もう一回手術することもあると。

神よ!!!!!

祈ったところと嫌な予感を押さえつけたところで、次の科に行きました。

職業高校二年生 いつ三週間入院するか

さて、あご担当科の話を聞いて、ようやくたどり着いた矯正科。

白目オブ白目。時間はとっくに18時過ぎ。

今回の手術は、矯正科のGOが出たらできるということでしたが、

夏休みにやりましょうか

即GOが出る。

かつてないスピードに怯みますが、そりゃ早けりゃ早いほうがいいし、夏休み以外の長期休暇じゃ授業に支障が出る。

やりましょうやりましょうとなった時。

主役が口を開く。

夏は実習があるかもしれん

実習ね!!

職業高校ゆえ、とにかく実習が多いとのこと!!

あと、夏は遊びたい

知らんがな!!!

主役曰く、夏は楽しく遊びたいので冬にしてくれと。

クリスマスも正月も病院で過ごすことになるけどそれでもいいとのこと。

クリスマスも正月も子ども入院してるんお母さん嫌ですわ!!!!

翌日お母さんが学校に電話して、実習のカリキュラムを聞きましたが、今はわからないとのこと。

でも実習は事情があれば、代替で対応します
むしろ普通の授業の方は救済措置がないので
夏休みにされたほうがいいと思います

ほれごらん!!!!

義務教育が終わってからの通院や入院は、本当に大変だなあと。

我痛感しておる次第でございます。

以上、今んとこ聞かされている手術の話でした!!

後日またくつがえるかもしれません!!

主役は相変わらず別に手術を嫌がってはいません!!

入院中できる筋トレを調べてます!!!

では~