口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子④ 小学校以降の治療

14歳の両側性口唇口蓋裂息子の、小学校以降に行った治療のお話です。

おそらく普通のルートからは逸脱した治療だと思うのですが、その分どう調べても情報が出てこず苦労しました。

同じような方の参考になれば幸いです。

 

では、息子の口蓋裂シリーズ第4弾に参りましょう。

小学校に入って以降のお話です。

この頃には、また別でお話する言語訓練や矯正等々は始まっていましたが、まずは一連の手術の話をお先にさせて頂きます。

 

5歳の手術(③参照)からは5年生まで手術はない予定だったので、手術をする口腔外科は年に一回くらいの受診になっていました。

言語訓練と矯正では毎月大学病院に通院してたんだけど

息子
息子
これもちょっと特殊だと思うので気にしないでください

5年生の手術が終わったらそのあとは18歳まで手術はないので、通院も落ち着くだろうし、パートから社員になろうかなあなんてね。

思ってたこともあったよね。

駄菓子菓子!!

ふう
ふう
そうは問屋がおろし大根!!
息子
息子
大根!!

 

それまで敷かれたレールを走っていた少年が、このあたりからどんどん横道にそれていくのです。

息子
息子
言い方

 

歯が生え変わらないから手術ができない

ここからのお話ちょっとお母さんあいまいミーやから話半分に聞いていただけたら助かるんですが

ふう
ふう
適当で申し訳ない

5年生(今はもっと早くしてる子も多いみたい)でする手術っていうのはですね

裂の部分の歯ぐきの骨のないところに腸骨(腰の骨の軟骨)を移植するんですね。

それが歯ぐきの骨になると。骨になれば土台ができるのでそこにしっかり歯が生えてくると。

それが生えそろったら本格的な歯列矯正ができるんだと。

そういうことやと思います。←

ふう
ふう
多分

 

片側の口蓋裂の子だと下あごの骨を取る場合もあるのかな?

なんかそんなん言うてたような気もする。←

ふう
ふう
この先こんな適当な情報が続きます

 

うちの場合は選択肢はなく腰骨取るってなってて、それはまあご自由にお取りくださいなんですけど、この男!!

全く永久歯に生え変わらなかった!!

 

もうね

今14歳やけど、まだ半分以上乳歯ですよあの男。

ほんで今ちょっとその歯がとんでもないことになってるねんけど、それはまたの機会としてですよ。

2年生くらいから、ちょっとあれこの子的にざわついてたんだけど、そのころはなんせ口腔外科には行ってなくて、歯の様子を見てくれるのは言語のところと矯正科。

 

ちなみにうちの息子はとある大学病院の口腔外科でお世話になっていて、言語訓練もそのための装置も(スピーチエイド)も矯正科もこの病院なんですけど

 

まーーーーーー

横のつながり悪いざます!!

 

こっちは一つのカルテで情報共有してると思ってんのに全然そんなことなくて、ほんとそのあたりの不満を書きだすときりがないしそのために記事にしてるわけではないので横に置きますが

 

ようするに生え変わりの遅さに言語科と矯正科は気付いてたけど全然口腔外科が気付いてなくてその気付いてないことに私は気付いてなくて

ホントいろいろありました。

ふう
ふう
言わないわよ大人だから
息子
息子
言わんといて怖いから





このままじゃ手術できないじゃんって外科が焦りだしたのが4年生。(遅)

だって、6歳臼歯が生えないと手術できないって言われてんのに、ぜんっぜん生えてこんかったもん。乳歯ばっかりなんだもん。

 

何とかせねばで無理やり乳歯を抜いたりなんやかんやで4年生から焦りだし、ようやく手術の土台になりそうな歯が生えてきたのが5年生。

ちなみに小学校以上だと長期休暇で手術をするのが一般的です。

私はそう聞いていましたし、そのつもりでした。

そしたら5年生になって手術のめどが立った段階では、もう翌年の夏休みまで手術の予定がいっぱいだったんだよね。
\(^o^)/

ふう
ふう
それまでは予約すらさせてもらえんかったんやわ

 

じゃあもう仕方がないから6年生になってからの手術でいいですって言ったんですよ、だってこの手術入院期間長いし長期休暇に合わせたいし。

そしたら矯正の兼ね合いから急いで手術しないといけませんのでそんなに待てないざますって言われてんだからええから普通の平日に入院しろって言われてん5年生の秋に手術決定してん

ふう
ふう
マジ身勝手♡

 

でもまあここまでは良かった。

良くはないけど良かった。

5年生の秋だけ入院したら良かった。

はずだった。

国内最安値級!!NOZOMIWiFi


入院のおともに☆

(うちの病院は病棟にWi-Fiありませんとほほ)

手術を目前にして宣告されたこと

いきなり手術が決まったとはいえ、予定の入院と言えば入院。

やるしかないのでこちらも腹はくくりました。

 

この段階で息子的には初めての手術になります。

どゆこと?それまでの手術全部忘れてるってこと!!

ふう
ふう
幸せもんだな
息子
息子
幸せもんです

 

そして12回目にして初めて、付き添いなしの単独入院になります。

 

ここでちょっとお話それますが、私は息子を産んだ時、ふたつ心に誓いました。

・何があっても自分を責めない

・自分をかわいそうと思う子には絶対に育てない

 

私は子育てに関してはかなり適当で放任ですが、この二点だけは死ぬ気で守ってきました。

何度も手術をする子供を見て、五体満足で産んであげられなかったことを悔やまない母親はいないでしょうが

そこは全力でスルー!!

 

ここで自分を責めて、普通の体で産んであげられなかったお母さんを許しておくれと涙しても

救われるやつは誰もいない!!

 

そして、それよりも全精力を注いだのがふたつ目ですね。

自分を不幸に思う子供にはしたくなかった。

その点だけは本当にもう必死でした。

 

学校休んで病院行けるなんてこの幸せ者!!

今頃妹は保育所ないしは学校なのにお母さんとお出かけでゲームし放題この幸せ者!!

だいたいこういう時、踏み台にされるのは妹です。

 

私の口のうまさと息子の騙されやすさにより、この作戦は5年生の手術までは順調に成功してきました。

 

そして物心ついてからの手術です。

でも大丈夫、敵はそれまでの手術を覚えていない。

「ええなあ、学校休んでゲーム三昧!!

あげぜん据え膳でごろごろできるなんて、代わってほしいざます!!」

 

認知症高齢者相手に鍛えた話術をもってして、5年生男子をだまくらかすなどお茶の子さいさい☆

赤子の手をひねるようなもの☆

ましてや相手は相当単純☆

 

いいないいなにゅういんっていいな

ふう
ふう
にんげんっていいなのメロディでお読みください




巧みなお母さんの話術で、素直でバカな少年は、少しづつ入院が楽しみになってきます。

きっと手術で現実を知るでしょうが、それはもう時すでにお寿司。

やっちまえばこっちのもの!!
( ー`дー´)キリッ

 

そして心の準備も息子のだまくらかしも整った、5年生の夏休みだったかな?

 

この手術はこの子は一回ではできません

半年空けて二回に分けて行います

 

という爆弾発言を受けたのでした~
\(^o^)/