口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑤ 骨切術とその後

両側性口唇口蓋裂の14歳息子の治療記録です。

今回はレアなケース、骨切り術だけして数カ月過ごした生活の話。

その間工夫して生活した話も載せています。

もし同じような気の毒な方がいればご参考までに☆

 

さて前回は、一回と思っていた手術が二回に分けられるという残酷な宣告を受けたところで終わっています。

ふう
ふう
残酷な天使のテーゼ
息子
息子
少年よ神話になれ

マジ神話だよ!!
\(^o^)/

 

まさか手術が一回でできないとか全く想像してなかった私はしばらく現実が受け入れられず、茫然としていましたが

神話になる少年はポケモンGOに夢中でした。

ふう
ふう
さすがか

 

この時本当にどうしよってなったのは、息子が少年野球をしていたから。

そのあたりの話はまた別の機会にと思いますが、まあ大変でした。

 

手術を二回に分ける理由としては、裂が大きいから一回でやったら移植した骨が消えるかもしれないってことでした。

 

移植した骨が消える。

意味わからなかったです。

が。

 

結論言いますとこの後少年の骨消えます。
\(^o^)/

 

まあこの辺はほんとめったにない話だと思うので、怖がらないでいただきたい。

とにかくこの時は、その先結局骨が消えるとか誰も想定していないので

ふう
ふう
あたりまえですね

何とか一回でできないですかという願いもむなしく、大事を取って二回に分ける作戦は変わりませんでして。

とりあえず一回戦を秋に行う運びとなりました。

 

小学5年生 骨切り術

という名称でいいかどうかはわかりまっせん!!

 

が。

本来であれば、三つに分かれた歯ぐきの飛び出してるとこ(真ん中)をバキッとして

ふう
ふう
骨折させる言うたかな?もう忘れた←

バキッとしたら両側の歯茎との境目に腰の軟骨を移植して骨作る作戦やと思うんですけど、要はそれを一気にやるのはよろしかないとのことで

ふう
ふう
理由はよう知りません←

 

バキッとしたまま次の手術まで過ごしたんやわ想像してその間歯ぐきブランブランやってん!!
\(^o^)/

 

この手術自体は大変ではなかったと思うのですが、うちの息子の場合は大変でした。

ヘタレでビビりでパニックになると手が付けられない男、それがうちの息子!!

息子
息子
てへぺろ

 

彼に関しては確かにたくさんいろんなことをしてきたでしょうが、ビビり方がそんじょそこらの生き物とケタが違う。

ビビるだけなら可愛げもあるが、パニックになって暴れて抵抗するので手に負えない。

 

普段はめちゃくちゃにこにこしていて温厚なので、周囲が騙されること数知れず。

言語で声帯を確認しようとファーバースコープした時

矯正科でちょっとガチめの装置を外した時

歯が生え変わらないので乳歯を抜いた時(しかも数回)

お前誰やねんというくらい人格が豹変し暴れ倒した息子。

歯を抜くときは二時間かけて8人で抑え込んだ

息子
息子
てへぺろ

 

そんな男である故

オペ室行って麻酔打つ時に暴れまわったらしいです。
\(^o^)/

 

以外はそんなに大変なことはなかった。

食事も三日くらい鼻からやったけど、経口摂取になったし。

でも。

 

この時ね、うわーー思ったんがね、手術後三日くらい息子全然笑わない喋らないになっちゃって。

 

「完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子④ 小学校以降の治療」でも書いたけど、私息子に「入院手術最高だぜベイベー!!」って騙し続けて入院させたから、騙されてってなってんのかと思ってひやひやしましたが

ふう
ふう
経鼻栄養の管抜けたら元に戻りましたわ
息子
息子
しゃべりにくかったんやわ

 

入院は十日もしたかな?そう長くなかったと思うんですけど、退院してからが大変でしたね。

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入院のおともに☆

(うちの病院は病棟にWi-Fiありませんとほほ)

骨切り術後から腸骨移植まで

想像して。歯ぐきブラブラやねんで。

矯正というか、ワイヤーで固定はしてたけどブランブラン。

もちろん前歯は使えません。食事はかじらなくて済むやわらかいやつ。

ですが。

 

これ両側性口蓋裂の方にお聞きしたい、前歯そもそも使ってます?

 

この手術前は息子の場合は、真ん中の歯茎に前歯はあるけど角度的にモノかじれる感じでもなくて、使ってなかったと思うねん。

トウモロコシとか食べられへんかったしね。

 

だから最初こそご飯気を付けてたけど、そもそも前歯を使わずにものを食べる癖がついてたから、もう途中から普通の出してたな。

でもおにぎりとかは無理でしたね歯茎ブラブラやからね。

 

学校の給食はキッチンバサミ持って行ってました。それで細かくして食べると。

でも後半は使ってなかったわ。

息子
息子
めんどくさかってん

 

日常生活では、とにかく顔を打たないようにってすごく言われてんけど、これ小学生男子にはなかなかのなかなかですよ。

ましてやうちの息子は超最高にどんくさい。

二回マジでこけたわ。

ふう
ふう
お母さん学校走ったねえ

膝はずるむけてたけど、顔は無事でよかったです。←




で、少年野球もね、ほんとはね、ケガも怖いし休ませたかったんですけどね

なぜか休まないって言うてね、別にうまくもなければさほど野球好きでもないのにね←

でも顔打ったらダメってことで

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これ付けてたあだ名はジェイソン。

 

ちなみにこれに行きつく前にママ友と「これじゃね?」言うてたんがコチラ☟

なんか違うよなあって言うてた全然違うわ。

 

てことで顔面を打たないように打たないように注意しながら、グラグラの歯茎で過ごすこと3か月。

そう、本当は半年空けると言われていたのですが、いろいろな都合から4カ月弱で次の手術をすることになったんです。

 

それがあかんかったんかなあ…。

 

 

というお話はまた次回「完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑥ 腸骨移植手術」で。

息子
息子
では~