口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子③ 口蓋裂手術と形成手術

現在14歳になる息子は、両側性の口唇口蓋裂。その治療歴をまとめています。

今回は、口蓋形成手術の二回と、就学前の形成手術についてまとめました。

とにかく大変でした…。

 

口唇口蓋裂のシリーズ第三弾です。

 

ホントくり返しますけど、BBA脳トレを兼ねてはるか昔の記憶を引っ張り出してますので、多少のねつ造はご勘弁ください。

ふう
ふう
もうこの頃の記憶は曖昧なの

ではいきましょう。

 

生後13カ月(1歳1か月) 口蓋(後部)~口蓋垂手術

この疾患を知らない人は少しイメージしにくいと思いますが、口の中で舌を上にあげると上あご(口蓋)につきますよね。

生まれたときは、そこが全開だったんです。

両方の鼻の穴も全開で、そこからのどちんこ(口蓋垂)までがぱっくり分かれていると。

歯茎は三つに分かれてました。

ふう
ふう
何となくわかってくれたらそれでいい♡

 

これね、ほんとちょっと爆弾発言するけどね

今歯茎もう一つにつながってんのね。

それをこないだ初めて知りました。
\(^o^)/

 

その時の(バカ)親子の会話を再現。

ふう
ふう
え、あんたいつから歯茎つながってんの?
息子
息子
知らんねん。気付いたらつながっててん。
ふう
ふう
歯茎折った時の手術?腰骨入れた時?
息子
息子
どっちかやと思うけど知らんねん

 

どうよこの軽快なトーク!!
\(^o^)/

 

途中出てきた物騒な手術についてはまたのちほど。

少年はかなりイレギュラーなケースなので気にしないでほしい。怯えないでほしい。

 

話がそれました、ようするに今は何か歯茎普通につながってるけど、当時はそうじゃなくて、手前の歯茎は鼻の下についてましたねってもう想像できひんやろしそこは置いといて。

 

この手術!!まーーーー!!大変だった!!

 

手術自体も大変なんです、上あごの後ろ半分から口蓋垂を閉じるんですが、ものっすご縫うらしい。大人じゃ耐えられへん痛みらしい。

 

ちなみに赤ちゃんの手術って、急変がわからんから、手術後痛み止め使わないんですよね。

でも小さい子は耐えられるんやって。

ふう
ふう
耐えられるっていうか耐えさせてんねやろと思うけど

多分この手術が一番顔腫らして帰ってきたな。

血もビニール袋に吐きながら帰ってきたと思う。

 

でも言いたいのはそんなことじゃない。

本当に大変だった話を聞いてほしい。

 

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入院のおともに☆

(うちの病院は病棟にWi-Fiありませんとほほ)

誤嚥性肺炎との闘い

生まれてから手術の計画を説明されたとき、聞いてたんですよちゃんと。

3か月の手術はお母さんの免疫があるから大丈夫だけど、それ以降は風邪をひかさないで手術に持っていくのが大変だって。

でもこれが本当に!!

予想をはるかに超えて!!

大変でした!!

 

私は家庭の事情もあって(いえす貧民)、子供が生後6カ月から働いています。

駄菓子菓子!!

うちの息子は本当に体が弱かった!!

 

始めのうちは通院も入院もあるし、私は短期の派遣を繰り返しながら(介護職なのでなんぼでも仕事はある)、息子は週の半分実家に預け、残りの半分は無認可保育所に入れていましたが。

生後8か月ごろからの病気ラッシュ!!

 

もう回数ははっきり覚えてないけど、この生後8か月~13カ月の間はとにかく肺炎を起こし、何度も入院しました。

でね、これがね、小児科医曰くね、誤嚥性だと。

 

当時息子はまだお口が全開だったので、食べたものはどんどこ鼻から出てました。

そしてとても発達のゆっくりな子で

ふう
ふう
年度末生まれやのに発達遅い何重苦コレ

3回目の手術が終わるまでは離乳食中期くらいのどろどろのものしか食べられませんでした。

よくむせてたからほんとに誤嚥性肺炎だったんかな。

 

ということで、小児科医は

「早く手術して口を閉じないと肺炎は治らないざます!!」

いうんだけど

肺炎し過ぎてね、手術のための全身検査をしてもしても、どうしても炎症反応(CPR)が下がらず

「0.5切らないと手術はできません」

口の病院は言うし

ふう
ふう
この時多分ずっと2とかやったんかな

どないせえいうねん!!
\(^o^)/

 

きつかったホントに。

なんぼ気を付けてても子供熱出すしね。

もう最後は仕事辞めて家に閉じ込めてたんだけど、それでも熱を出す。

そうするとCRP上がる。だって誤嚥性だったらご飯食べるだけでハイリスクやしね。

でも手術しないと肺炎治らない。

 

口の病院で何度も検査に引っかかったし、そもそも病院遠いから行くまでに病気もらいそうやし、ほんとノイローゼみたいになってたら、近医で検査を受けてもいいってなって。

 

そしたらね、ホントこの時の小児科医神やったな。

「抗生剤で薬漬けにしよ!!(`・ω・´)」て。

ふう
ふう
これが神の言うことかとお思いでしょうが、その時はみんな必死でした。

 

だから予防的に抗生剤を飲ませて飲ませて、最後多分CPR0.8とかそんなんやったと思うねんけど

もう今しかねえってGOした。

 

なので手術が大変やったというより、その前の騒ぎしか覚えてません。←

 

あ、でもこの手術が過去一番長かったような気がする。

5時間くらい帰ってこんかった気がする。

ふう
ふう
多分

 

あと、毎回手術の時に作るこれ

ふう
ふう
作り方は病院でもらいますよ

 

この手術の時、サイズ全然あってなくて腕抜けまくってよう怒られたことだけ覚えてる。

 

これ作るん苦手やった…

お上手におしゃんに作ってるお母さん尊敬した…

ふう
ふう
うちは基本おじいが作ってた♡

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手術が必要な子供がいるのでと事情を話して、ド短期だけ探してもらってました☆

1歳9か月 口蓋(前部)手術

これがまた真冬でしたわ病気との戦いでしたわ。

 

しかも私この時はもうフルタイムで働いてて、とても理解のある職場だったんですが、手術に合わせて休みも取ってたしつまりは

絶対に予定通り入院したかった!!

 

あ、ちなみにですが、息子は過去に15回(やと思う)入院してますが

そのうち11回付き添い入院やで!!
\(^o^)/

ふう
ふう
地獄地獄~♡

うちが通っている病院は、未就学児のみ親の泊り込みが必要です。

 

で、話戻しますけど、二回目の手術のおかげで裂は狭くなってるから、そんなに大変な手術ではなかった。

 

が。

 

この頃少年は新たな病気を手に入れていた。

 

てってれーーー。

熱性けいれん~!!
\(^o^)/

 

ちなみにこちらもさすがの実力、いまだに尾を引いていますっていうか、いまだに治療していますっていうかいまだに事件を起こしています。

息子
息子
てへぺろ

 

だから小児科に行ってダイアップもらったりお手紙のやり取りしてもらったりも大変だったし

入院二日前に熱を出しました!!

 

もう必死で熱を下げました。(方法は言えない)

咳が出ていたので

これを胸に塗りたくり、様子を見ました。

 

結果として、塗りすぎて入院日の心電図の時に胸にうまく貼り付けられず騒ぎになったし←

入院初日の晩御飯の時に小児科医が走ってきて

「CRP7あるんですけど」って。

ふう
ふう
すっげーー汗かいた

 

結果として、熱が出てもう下がってるならCPRは下がっていくはずだし、どうせ術後は抗生剤の点滴を流すので、翌日の検査で数値が下がっていれば大丈夫となり

ふう
ふう
祈りながら寝ました

そしてうちは無事やったけど他の子手術の当日帰されてたわアーメン。

 

なんの話だ、手術はそこまで大変じゃなくて、もうこの頃は私らも入院に慣れていたので、これくらいしか覚えてません。

で も

この手術が終わった時、ようやく普通の口になったんだなと感慨深かったです。




5歳3か月 形成手術

この時には下の子が生まれていました。

そして入院付き添いを機に断乳したので

おっぱい張って痛すぎたことしか覚えてない!!

 

ていうか、いまだにこの手術は何のためにしたのかわからないです。

一応ね、小学校に上がる前に目立つ傷を修正しようってことが目的なんですけど

 

何が違うかわからんくらい変わらんかった。

 

一応少し鼻を高くして唇の形をきれいにしたらしいのですが

 

何が違うかわからんくらい変わらんかった。

 

 

口の中はいじってないので、手術の次の日からご飯食べてましたね。

あと、口唇の手術なので、退院してから半年くらいはステロイドのテープを貼っておく必要があって、それ持って保育所行ってた。

はがれたら保健の先生とこ行って

息子
息子
貼って( ー`дー´)キリッ

言うてたらしい。

 

くらいかなあ…。

おっぱい痛かったしか覚えてないなあ…。

 

以上が就学前の手術のお話。

 

ここまでは敷かれたレールをまっすぐ走って治療していましたが、ここから列車は暴走していきます。

 

ふう
ふう
トレイントレイン走っていけ~♪

 

 

ではまた次回「完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子④ 小学校以降の治療」でお会いしましょう~