口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子② 哺乳と口唇裂手術

現在14歳になる息子は、口唇口蓋裂(両側)です。

今回の記事は人生で一番初めの手術、「口唇形成手術」について。

この手術で唇が閉じ、鼻の穴ができました。見た目もずいぶん変わりました。

そんな記録です。

 

むかしむかしあるところにてきとうなおかあさんがすんでいました。

てきとうなおかあさんは、あるひこうがいれつのおとこのこをうみました。

はじまりはじまり~

 

イメージとしてはこれくらい古いお話なので、一部ねつ造ちがううろ覚えのところがありますが、とりあえず生暖かく見守ってください。

ふう
ふう
だって14年前のスマホもなかった時代だもの(開き直り)

 

産院退院後~生後三カ月の口唇裂手術まで

この細かさで記録をしていったらこち亀越えるでとお思いの方、大丈夫。

後半は雑。←

 

多分一番大変だったのがこの頃です。

何しろ一人目の子ってだけでおかあさん大変じゃん?(二人目以降の雑さと比べ物にならぬ)

里帰りしてなかったじゃん?(でもめっちゃ手伝いに来てもらったけど)

旦那クソじゃん?(そうじゃん?)

 

この頃はもちろん手術前なので、生まれたままのお姿です。

息子
息子
言い方

ファンキーモンキーなベイビーです。

息子
息子
言い方

 

とりあえず体重が5000グラムくらいになるのをめどとして、3か月に口唇手術をするのが通例らしいですが、これは早くしないと見た目がちょっとなので親御さん精神的に参っちゃう説あるみたいですが

それはどーでもよかった。←

 

確かに今思えばかなり個性的な顔立ちでしたが、初めて生まれた子なので

ふう
ふう
まあこんなもんか

と思うし慣れるし、とりあえずわが子はかわいいし

生後一か月でお宮参りもしたし記念写真も撮りましたね写真館で。

さすがに顔アップの写真は買わんかったけど。

 

でもこの時、写真館のスタッフ顔色一つ変えずに対応してくれたんですよ。

ふう
ふう
マジプロ

あとね、話それるけど、出産のときの主治医めっちゃ若い女子で頼りなかったんですけど、彼女も周りの助産師さんたちも全く表情変えなかったですね。

ふう
ふう
マジプロ(二回目)

 

だって絶対ビックリするやん?

私やったら

ふう
ふう
わお!!

て言っちゃうな。

 

話それました、だから別に顔かたちはどうでもよかったし、外にも連れ出したし写真も撮って現像に出した。

ふう
ふう
現像出すて!!時代!!

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便利な時代になりました☆

そんなことどうでもいいくらい大変だったのが

・二週間に一回の通院

・搾乳

でした。

両側性の口蓋裂 ホッツ床が合わずに苦戦

哺乳等のために上あごを覆うホッツ床。

これが本当に合わなくて大変でした。

初めての受診が生後二週間くらい、車で1時間ちょい。

これが二週間おき。めっちゃつらかった。

 

で、両側性の口蓋裂はなかなかホッツがうまくいかないとは聞いていましたが、うちの息子は本当にうまくいかなかった。

すぐ落ちるしもしくははまらんし。

先生も大変そうでしたけど、連れていくこっちも大変。

 

なんせ口の中のことなので、外れたら窒息するかもとか思うし

ふう
ふう
いや鼻全開やから息吸い放題なんだけど

ミルク飲んでる最中に外れてきてむせたりとかね。

ふう
ふう
ちなみに余談ですが、うちの子は3回目の手術まではとにかく何もかもが鼻から漏れまくり、そのせいかどうかひっきりなしに誤嚥性肺炎で入院しましたぐえ。

 

この頃息子が使っていた口蓋裂用の乳首はこれです。

 

やだ懐かし!!

 

主に使ってたのはピジョンのP型でした。

で、うちの子の場合ちょっと食欲がアレなのかあまりにも飲むので、チュチュアンナに代えてみたりもしたんですけど変わらず。

息子
息子
アレなもので

 

結局は一回目の手術終わりで落ち着いたくらいから普通の乳首を使ってたような気がします。

ふう
ふう
時期はうろ覚えです

どうしても口蓋裂用だと勢いよく出過ぎて余計むせるので、普通の乳首の穴をちょっと広げたりしてましたね。

 

でもどれを使うにせよ、ホッツがなければ飲めなかったので、大変お世話になりましたという感じです。

ふう
ふう
大事に取ってたんだけどいつのまにか無くしたねえ

8か月まで搾乳を続けたわけ

ようけ出たんですわただそれだけ。

 

口蓋裂があると、まず直母はできません。

それは産んだ日にはっきり言われました。

 

その後いろいろと調べて、ものすごく頑張って直接授乳している事例も見つけましたが、私的にも息子的にも、そこまで苦労して直母に挑戦する理由はなかった。

ふう
ふう
はよやりたい
息子
息子
はよ飲みたい

 

で、一応一回目の手術まではできるだけ母乳を与えてくださいって言われてたかな。

それもあったしとにかくよく出たし、搾乳するとすっきりするし、ミルク代もったいないしで始まった搾乳ライフ。

始めは手動でしたが

これまた懐かし!!

 

だんだんまどろっこしくなって、電動を購入。

めっちゃ楽でした。

ふう
ふう
毎回脳内イメージは牛。

 

で、私の場合は

搾乳する→その哺乳瓶のまま冷蔵する→湯煎して授乳

この流れでした。

めんどくさい時はミルクも使ってたけど、おおむね需要と供給が一致していたというか。あんまり使わなかったかな。

 

最後の方は搾乳したタイミングで飲ませてました(雑)。

 

ただ、無理して母乳にこだわる必要なんか全くないと思います。

私はたまたまよく出たのと、経済的事情と、搾乳後のすっきり爽快感が癖になり続けてただけ。

時間とか食べてものによって薄さとかも違うしね、それ見るのが楽しかっただけ。

ふう
ふう
誰や引いてんの

後半ただの趣味でした。

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それでも病院は母乳を勧めてきがちなので

そんな時にはたんぽぽコーヒーを☆

 

生後3カ月 口唇形成手術

私の印象としては、唇を閉じたというよりも

ふう
ふう
鼻ができた!!

って印象の方が強い。

 

これ書いてる段階ではもう息子は15回入院していて

ふう
ふう
いろいろやんちゃな子なんですわ
息子
息子
てへぺろ

7回の手術もしてますので、入院手術はお手の物なんですが、やっぱり一回目はきつかったです。

 

そしてこの手術で後悔しているのが

裂がひどいので2回に分けるかもしれない

そういわれたのを、できるだけ何とか一回でしてくださいって頼んだこと。

 

結局は何とか一回で終わったんです。

でもね、これまだ小さい口唇裂のお子さんちょっとショックかもしれないですけど、やっぱり成長につれて独特の口になります。

上唇が薄いというか、ある程度以上育った子はやっぱり似てる。

傷に関しては、片側の子はほんと目立たないですが、鼻の穴の大きさが違ってきます。

両側は鼻の穴はもちろん両方同じですが、傷は目立つし唇の薄さも際立つ。

 

それは最終的にはきれいになるんでしょうが、成長とともに、どんどん目立ってきたなあというのが私の印象です。(14歳現在)

だから最初のうちに2回に分けてもらえばよかったかな。

どうせそのあとも手術の回数増やされるんだし。←

 

もちろん生後3カ月なので母子同伴。

当時のうちの病院は、4人部屋に4組の親子それほとんど口唇口蓋裂。

この時に初めて同じ疾患の子を育てるお母さんと会ったことはとても救いになりました。

先の治療をしている人の話も聞けるしね。

 

大変でしたけどね、まだ子供夜寝ないし、こっちはおっぱいも張るし、気を使うし、ご飯レトルト持ち込みやし、当時はスマホもないし暇だし

でもそれよりもすごくショックだったのは

手術後に顔が変わって帰ってきた時。

 

最初はいっぱいガーゼとか貼ってるしわからなかったんですよ。

でね、なんかの処置の時に初めて唇とじた顔見たんかな?

卒倒するかと思った。

 

3か月かわいがり続けた子供の顔がそこになかった。

 

なんぼ顔がシャレオツだとて、自分の子はかわいくて仕方がないんです。

とくに、口が割れてる分笑うとめっちゃ口が大きく開いて可愛かったのに、なんやおちょぼ口になってしまった。

 

口蓋裂で子供が生まれてきた時の500000000倍くらいショックでした。

ふう
ふう
いちじゅうひゃくせん…億やで♡

 

まあ色々大変でしたけどね、うん。

今思えばこの時の手術は本人何とも思ってないから、そこは楽でした。

ちなみに息子は小学校に入るまでに9回か10回入院したんですが(雑)

全然覚えてません。
\(^o^)/

ふう
ふう
幸せもんか。

 

 

だからね、よくみんな小さい時の手術はかわいそうやから大きくなったらしようってね、あざとかそういう手術検討しますけど

私の経験上、わけわからんうちにしてあげた方がいいです。

その方が本人も楽。

ふう
ふう
親は大変やけど。

 

以上が生後から口唇手術まででした。