口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子① 誕生時の手術計画

うちの息子は、完全両側性唇顎口蓋裂、いわゆる両側性の口唇口蓋裂です。

ふう
ふう
毎回思うけどすごい字面よね

もう14歳になったのでっていうか実はこれ書いてるときはまだ13歳なんだけど

ふう
ふう
年度末生まれアーメン

多分普通の口唇口蓋裂の子なら、今はもう歯列矯正だけしてると思うんですけど

ふう
ふう
普通じゃないんじゃい。

 

「おっす!!おら息子!!

好きな食べ物はカレーうどんとチャーハンと牛丼と炊き込みご飯!!

お察しの通りおデブなのが悩みなんだぜ!!」





口唇口蓋裂の中でも両側はレアケースだと聞きますが、その中でもどうやら裂が大きくて難儀な感じらしい。

難儀な上にめちゃくちゃ歯が生え変わるのが遅くて

ふう
ふう
13歳現在まだ半分以上乳歯が残っています

なかなか治療が予定通りいかなかったし、あり得ない出来事もいっぱい起きたんですけど

ふう
ふう
過ぎ去りし日を語ってると見せかけて現在も虎舞竜真っ最中

それでも伝えたいこと。

 

うちの少年はむちゃくちゃ入院手術をしてますし、毎月の通院や治療はあるし、はっきり言って顔の傷もめっちゃ目立つし鼻の形もおっかしいけど

友達がたくさんいてとても優しくて明るい普通の子供として育っています。

ふう
ふう
なんならその口でその歯でその上あごでなぜ、と聞きたいくらい太っている。

 

私が息子を産んだ頃は今ほどSNSは盛んじゃなかったけど、私は毎日必死で「口蓋裂」「将来」を検索していました。

もしも今、口唇裂、口蓋裂のお子さんをお持ちの親御さんが何かを調べたくてこのブログにたどり着いてくれたとしたら

ふう
ふう
息子の治療歴はあまり見ない方がいいかもしれない←

 

だがしかし、あの日神様に祈ったこと。

「この子がちゃんとご飯を食べられるようになりますように。

この子がおしゃべりできるようになりますように」

叶いすぎるほど叶っています。

ふう
ふう
めちゃくちゃ食べるしめちゃくちゃ喋る件

安心してくださいね。大丈夫ですから。

 

息子が口唇口蓋裂で生まれた日

息子が生まれたのは年度末。

ふう
ふう
4月生まれになるはずやったのに二週間早く生まれてきたその時代から要領クソ悪い。

私は妊娠中けっこうトラブルはあったんですが、お腹の中でこの口蓋裂はわかりませんでした。

生まれてきてビックリ仰天だったわけです。

「にゃんて!!口蓋裂!?」

 

ちなみに息子の時代でも胎児のころに発覚した子も多かったので、今はもっと多いと思います。

そして、お腹の中で発見された場合、堕胎を選択されるケースもあり、この疾患の子の誕生は減ってきていると病院で聞いたことがあります。

 

私は出生前診断やそれによる堕胎の判断は全く持って否定はしませんが、でもそこまでの疾患かなあというのが本音。

障がい児の仕事もしていた私からしたら、お腹の中でわからない障がいなんてごまんとあるしね。

 

まあでもほんとこれはデリケートな問題なので、他人がとやかく言うことではないと思います。

とりあえず予期せぬ疾患のためにてんやわんやした話はいったんおいといて、あとから聞くとかなり珍しいケースかなとは思いますが、産んだその夜に今の大学病院の口蓋裂チームが来てくれたんですよ。

 

産んだK病院の系列でも口蓋裂の治療はできて、来てくれたのは多分関西で一番口蓋裂に力をているH病院。

どっちで治療しますか?て聞いてる医師の横で、めっちゃ怖い看護師さんが

「うちはやめとき!!H病院行き!!」て言い切ったからそうした(雑)。

今ならほらシュッシュでスマホで検索するんでしょうけど、その時代はなかったから。

ふう
ふう
だれやBBA言うたん

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入院のおともに☆

(うちの病院は病棟にWi-Fiありませんとほほ)

標準の治療 口唇口蓋裂の手術の予定

ではその時に説明された治療方針。

14年前ではありますが、今もほとんど変わりはないようです。

口唇口蓋裂のケースです。

生後二週間からホッツ床(プレート。上あごにはめるもの)装着。

ふう
ふう
これがうちの息子は本当に難しくて大変でした。二週間に一回通ったわ

3か月 口唇手術

1歳 口蓋(後ろ)~軟口蓋(のどちんこ)形成術

ふう
ふう
息子は鼻ものどちんこも手作りでーす

1歳半 口蓋(前)形成術

この頃から成長を見がてら言語訓練

5歳 形成手術(小学校に入る前に気になるところを手術してきれいにする)

この頃から矯正検討(口蓋裂は保険適応です)

10歳頃 腸骨移植手術

18歳 最終的な形成手術

ふう
ふう
マイケルジャクソンみたいな鼻もできますよと真顔で言われてうろたえた

 

以上です。




大変そう?私もそう思った。

でもね息子こんなもんじゃないの。

とりあえずこの時は18歳になるまでかかるんやな~しか思えませんでしたわ産んだばっかりやったし眠たかったし←

 

この先の話はまたおいおい。

口蓋裂がゆえにつらい思いをしたこともなかったわけではないし(あんまり思い出したくないけど)、普通の子を育てるより数倍大変だったことは間違いないです。

そんなあれこれを、BBAずいぶん忘れてることも多いけど、頑張って思い出したいと思います(レッツ脳トレ)。