熱性けいれん

熱性けいれん複雑型 中学生まで熱性けいれんが続いた息子③ 抗てんかん薬服用するまで

さて、2歳直前までに5回の熱性けいれんを起こした我が息子。

今までのお話はコチラ↓
「熱性けいれん」カテゴリー

そもそも熱性けいれんである以上、基本的には熱が出なければけいれんは起きないわけで、この二回目の救急車騒ぎの時ですでに入院10回目。

だったのですが。

そのあと熱を出すこと自体が激減したんです。

ふう
ふう
生後半年から保育所に入れてそれはそれは病気されたしこの子生きてけんのかしらとか思ったけどいつかは強くなるんだねそうなんだね

↑誰かに伝えたい思い。

 

もちろん保育所で騒ぎを起こしたからには要注意人物と化しているし、用心もしていた。

だからけいれんも起こさなくなったんだなあと思って数年。

年長さんになりました。

そろそろ熱が出てもダイアップ入れなくていいかななんて言ってた頃に。

6回目が起きた。

息子
息子
起こした

 

熱性けいれん6回目 5歳 脳波に異常が出た

そうですねタイトル通りですね。

6回目の熱性けいれんにして、とうとう脳波に異常が出ましたね。

ふう
ふう
ため息出ますね

 

これが実はいつだったのかはよく覚えていないし、どういう病気で熱性けいれんを起こしたのかも覚えていないのですが。

小学校に入る前の年末とかだったように思います。

 

うちの主治医の方針として、まずけいれん直後は脳波が乱れているので、一か月はあけてから脳波の検査をします。

その結果に異常が出た。

初めて異常が出た。

今まで何回けいれんしても異常が出なかった脳波がばっちり乱れていた。

そして言われたセリフ。

この年頃はもともと脳波に異常は出やすいんだけど、この子の場合は熱性けいれんを繰り返しすぎて
普通のてんかんに移行した可能性が高いです。
この先熱がなくてもけいれんを起こすことも考えられます

頭真っ白なったで。

ふう
ふう
白髪ちゃうで

 

これほんとショックでしたね。

まずもう小学校入学直前で、熱性けいれんはおさまったと思っていたし。

けいれんのある子を学童は預かってくれるのかとか心配なったし。

ふう
ふう
結論言いますともちろん預かってくれますが厳戒態勢です

 

そしてこの時、私は二か所の施設でケアマネのパートを掛け持ちしていたのですが、その勤務地はどちらも電車に乗って一時間半かかりました。

どちらも辞めて、小学校入学と同時に、自転車で15分で通える職場に転職しました。

いつけいれんが起きるかわからないと言われたから。

ふう
ふう
ちなみにこれが今の職場で、働きやすさは神レベルなので転職してよかった。←
その前の施設はすごく楽しかったけど、子どもの病気で休むのめっちゃきつかったし

 

でもやはりこの、4年ぶり6回目の出場ちがう熱性けいれんは、普通じゃなかった。

このあと、親としてわりと真剣に悩む事案が発生します。




 

熱性けいれんで抗てんかん薬を飲むか飲まないか

この6回目の熱性けいれんはもう6歳直前。

この年頃で起こすのはもうアウト。

スリーアウトチェンジ。

しかも6回目。完封負けです。

 

これ以上けいれんを起こすのは脳にとって良くないです。
てんかんの薬を飲んだほうがいいかもしれません

 

主治医は小児科のトップで小児神経内科が専門の、いわばてんかんのプロ。

なんですが、服薬に関しては(この時点では)親の判断にゆだねられていました。

これは難しい。

 

薬を飲みなさいと言われたら従いますけど、どちらでもいいですと言われると悩みますよね。

ましてやこの時てんかんの薬について説明されたのですが

・一回飲み始めたら3年は飲み続けます。辞める時も減薬しながら時間をかけて辞めます。

・ぼんやりする、食欲が増進する、肝機能が悪くなるなどの副作用があります。

食欲増が困るわ。←

 

そもそも肥満気味の子だったので、食欲マシマシ副作用に抵抗あり。

ちなみにうちが服用を勧められたのは、メジャーどころのデパケンR(パルプロ酸)。

むちゃくちゃ悩みましたね。

 

当時はSNSもそう普及していないし

ふう
ふう
BBA言うな

あちこち薬剤師に相談したけど、まあみんなはっきり言わないじゃん。

責任取りたくないから言わないじゃん。

副作用とかその服用期間とか、そういうのすごく考えて一か月ほど考えたけど、出した答えは

「抗てんかん薬は飲まない」。

 

それまで3年けいれんがなかったし、人生で最後のけいれんかもしれない。

そう思ってやめましたそのあと4回けいれんするけどな!!

 

ただ、小児科のナンバー2の女医さんだけは

「何を迷うことあるの!!

5歳で熱性けいれんとか普通ないよ!

もう薬飲まなあかんて!!」

言うてたハイ正解。

ふう
ふう
正解ざました




 

7歳小2 おたふくかぜでけいれん重責

おたふくかぜで検索して出てきた画像がかわいすぎる件。↑

 

ここまでかわいかないけど、それにしたってかわいかった7歳小2。

さすがかなって思うんだけど、転校した初日の夜におたふくかぜになった息子

さらにほんま貴様の本気見たわ、転校翌日に熱性けいれん重責を起こし、緊急入院かまします。

息子
息子
すげえやろ
ふう
ふう
プロや(トラブルの)

の、事の次第。

 

「人生最後のけいれん」じゃなかった

その日おたふくかぜは判明したけど、熱はなかった息子。

洗濯物を取り入れるように母に言われ(今思えば病気の子どもになにさせとんか)、その間私は晩御飯を作っていました。

その時すごい音がして、振り向いたら

息子が倒れてたそしてけいれんしてた。

我どパニック。

 

10回の熱性けいれん、起きているとき、しかも立っているときにけいれんを起こしたのはこの時だけです。

倒れてけいれんしている息子は、顔から倒れたのか、軽く鼻血がにじんでいた。

我どパニック。

ふう
ふう
これは多分熱性けいれんだけど、もしかして転倒が先で、頭を打っていてのけいれんだったらどうしよう

 

この時の息子の熱は37度あるかないか。

しかもちょうど引っ越しのてんやわんやで、ダイアップがなくなっていた。

救急車を呼ぼうか、いやしかし当時4歳になる前の娘もいて、この子連れての救急車はきつい。

しかも引っ越して翌日救急車はまずい。

ふう
ふう
世間体やね

 

幸いけいれん自体はすぐに収まった。

かかりつけ病院の夕診が開いている時間だったので、とりあえず母親を召喚することに。

息子はいつものように、けいれん後の傾眠に入っています。

その時それまで黙って兄のけいれんを見ていた娘が言いました。

むすめ
むすめ
息子死んだな

死んでへん!!

 

その後空腹を訴える娘。

わたくしも二児の母、一人が行き倒れていても、もう一人に食事を与えねばならぬ。

倒れている息子を眺めながら、娘と食事を始めました。

なんちゅうシュールなシチュエーションか。

 

ちなみにその日のメニューは肉うどん。

さらにちなみに、娘はお肉大好き。

おうどんを食べながら娘はこう言いました。

むすめ
むすめ
お母さん
息子死んだから、息子のお肉もちょうだい

死 ん で へ ん の!!!

 

で、母親到着してから傾眠している息子(デブ)を抱えてひいひい言いながら病院行って、事の次第を説明したんだけど。

総合病院あるある、夕方の医師はバイトで外れの時が多いあるある。

多分熱性けいれんやと思いますよ。
2年ぶりですよね、ダイアップもう使わなくていいでしょ

これ人生最後のけいれんですよ(笑)

(笑)やあれへんぞ若造。

その数時間後地獄見たやないか。




 

けいれん重責で緊急入院 8回目の熱性けいれんで抗てんかん薬服用開始

7回目のおたふくかぜからの熱性けいれんで受診し

だいじょびだいじょび~
人生最後~

言われた息子が夜中にもっかいけいれんしましたはいさすが

 

しかもこの時私は二階で娘と寝ていて、引っ越しのさなかは出張で、ようやく初めてマイホームで

良い我が家だ

とにやけていたであろう配偶者のみが遭遇しました(いらん情報)。

 

ここでも

引っ越してすぐの救急車やばくね?

てことで、救急に電話だけして、紹介されて受け入れてくれたのはかなり遠方のお初の病院。

即座に入院ですそらそうです。

短時間複数回の熱性けいれんですから、けいれん重責です。

 

この病院めっちゃ感じ悪かったとか、感染症でけいれん持ちなので一切目を離さないでと個室に10日閉じ込められて私が発狂したとか、そんな話はおいといて。

ものすごく怒られたんですわ

なんでこんなに熱性けいれん起こしてるのに、脳波に異常まで出てるのに、まだ薬飲んでないの?

主 治 医 に 言 え。

 

あと、この病院では子どもを寝かさずに脳波を取った結果、じっとしてなかったとのことで

ふう
ふう
7歳男児に無茶ぶりすなや(# ゚Д゚)

勝手に情報提供書に

「ごそごそ動いて脳波が取れず。

他動、発達障がいの疑いあり」

て書かれてたマジクソはらたつのり。

 

そして退院後主治医のもとに帰り、とうとう抗てんかん薬を服用する運びとなりました。

 

ここまでの情報をまとめますと

・1歳1カ月で初めての熱性けいれん

・2歳直前5回目の熱性けいれんは約30分(緊急入院)

・5歳の6回目の熱性けいれんで初めて脳波が乱れる

・7歳おたふくかぜで一日二回のけいれん(重責)(緊急入院)

→投薬開始

こんな感じです。

ちなみにこの先は中1のインフルエンザ事件までけいれんはありません。

↑人生最後にしてほしい(祈)。

 

人生10回の熱性けいれんの結果としては、おたふくかぜやインフルエンザなんかでの「イレギュラーな病気」で重責を起こす傾向があると判明しています。

おたふくかぜは脳に近いところの病気だし、インフルエンザは高熱のケタが違うのでそうなったんだろうと言われました。

だから息子の場合、新型コロナウイルスに感染し発症したら、絶対にけいれんを起こすと思います。

間違いないです。

 

救急での受け入れもしてくれないだろうし、ほんと気を付けようそうしよう。

ふう
ふう
では~