熱性けいれん

熱性けいれん複雑型 中学生まで熱性けいれんが続いた息子② 発作が頻発した乳幼児期

親のメンタルを破壊するおそろしい熱性けいれんを、12歳までに10回やらかした少年のお話の続きです。

息子
息子
主役です

 

私は職業柄(ケアマネ)、お年寄りとお話することが多いのですがというかそれが仕事なのですが、なんかの拍子に息子の熱性けいれんの話をすると

「あれはほんまに怖いなあ!!」

と、80過ぎたマダムですら、経験者は昨日のことのように顔をしかめます。

私も80過ぎて、若いお母さんに熱性けいれんの話されたら、経験談死ぬほどするんやろな(遠目)。

気を付けようええ気を付けよう(遠目)。

 

では1回目は、初めての熱性けいれんのお話をしました。

これで終わればよかったんですけども(マジで)(マジマジで)、むしろここからが本番です。

 

熱性けいれんでダイアップが処方された の使用方法間違える

さて1歳1カ月で初めての熱性けいれんをやらかした息子。

その後3か月連続で熱性けいれんを起こします。

ようするに暇さえありゃあ熱出しとったんですけども。

 

二回目か三回目に

座薬を使いましょう

てことで、けいれん児のお母さんの強い味方、ダイアップが処方されました。

ダイアップとは

詳しいことは医療系のサイトを熟読するかお医者さんに聞いてほしいのですが←
37.5分くらいの熱で挿肛することにより、けいれん予防の効果があります。
8時間後にまだ熱が下がっていなければ、もう一回挿肛。

これはうちはお守り代わりにいつも持ち歩いていましたが(基本よほどでなければ常温でも大丈夫といわれました)、医師曰く、

ダイアップはジェネリックがなくて、日本全国どこの病院でも同じものが処方できるようになっています

とのこと。

実際帰省先の病院でも処方してもらったことはあります。

なんだけども!!

処方されたんだけども!!

もう時効だから言っちゃうけれども!!

 

これ8時間後にお熱下がらないともう一個おかわりなんですけども。

インフルエンザの時の熱性けいれんの話でもちょっと書きましたが、うちの主治医の考え方が

熱性けいれんは熱の上がりはじめに起こるので、解熱剤は使いません。
解熱剤で下げた熱はまた上がる可能性が高いので、けいれんのリスクが増えます。
自然下降するまで、熱を出し続けてもらいます

やり方乱暴。←

 

ただ、これはうちの息子のけいれんのタイプにも原因がありました。

普通は38度以上で熱性けいれんを起こす子が多いので、37.5分でダイアップ入れるんだけど、うちの坊ちゃんさすが。

37度出るか出ないかでやらかす。

これが熱性けいれん複雑型といわれる所以です。

 

だから、実際うまくダイアップを入れた時はけいれんを起こすことはなかったけど、とにかく間に合わない。

けいれん直後に熱を測ったら37度あるかないかなので、実際かかりつけじゃない病院運ばれたときは

この子のけいれんは熱性じゃないです(キッパリ)

言われたこともあるキッパリじゃねえわ。

 

とにかくそういう子なので、いったん熱を出したら、かわいそうなんだけど数日高熱出しっぱなしやったんですね。

8時間経ってダイアップおかわりしても熱下がってないの。

そこでまたおかわりしとったんや私!!

 

ようするに、基本的には37.5分で一個目挿肛して、8時間後解熱してなかったらもっかい入れて、その後はそのままってのが正解なんだけど(医師の指示によります)

これちゃんと説明してくれてなくて、8時間ごとにダイアップ追加で挿肛しとったんやわ!!

ふう
ふう
半年後くらいに教えられて間違いに気づきました無事でよかったす

 

ちなみにダイアップの副作用としては、やはりよく眠りました。

ぐったりしてよく眠りました。

絶対言っちゃいけないけどだから小声で言うけど

ふう
ふう
楽やったわ

 

特に口蓋裂の手術の時は、術後熱が出るものとしてダイアップを予防で使うんだけど、おかげざまでよく寝てくれて

ふう
ふう
楽やったわ

まさに怪我の功名(やかまし)。

 

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最大の予防は熱を出さないことと言われても。←

そのためにできる免疫力強化☆

 

乳幼児の脳波の検査 前後が大変すぎる件

さて二回目のけいれんを起こしたくらいから、定期的に脳波の検査を行っていました。

まあつらかったねこの検査!!

 

脳波の検査は傾眠状態で行います。

動くと検査ができないので、幼児に関してはしっかり寝てもらわないと行えません。

なので、うちの病院の場合はだいたい昼すぎに予約を取るんだけど

前日は夜0時頃まで起こし続け、朝は6時や7時に起こす
そのまま昼寝をせずに起こしたまま病院に連れてきて、眠くなる薬を飲ませて傾眠したところで検査

地獄。

 

お子さまを育てたことのある方なら、この作業がどれだけ難航するかおわかりいただけるでしょう。

 

まず前の晩に眠くても寝かさないぐずる地獄。

朝まだ眠くてもたたき起こす地獄。

おいしい朝食食べても昼食食べてもうとうとしたらたたき起こす地獄。

車や自転車は乗った瞬間寝てしまうから、徒歩でベビーカーで子どもを起こし続けながら病院にたどり着く地獄。

死ぬほど眠くて機嫌悪さマックスなのに、場所見知りで全然眠れない泣き叫ぶ子供をあやしながら寝かしつける地獄。

検査が終わったら「はい起こして帰ってくださーい」言われて、まだまだ眠い子どもを抱えて会計その他を行う地獄。

帰ってから髪の毛ジェルでべったべたなのに子ども起きてくれず、そのままの姿で転がし自分も共倒れる地獄。

からのシャンプー地獄。

ふう
ふう
地獄なの

 

ちなみにこの時期は何回検査やっても脳波に異常はなかったのですが、この先異常は出ますきっぱり。

そのため、うちの息子は今でも定期的に脳波の検査をするのですが、もうプロ化している。

 

息子
息子
今日は脳波か、いっちょ寝るか

お昼寝気分で検査室に入り、出てきてから慣れた調子でタオルを借りシャワー台を借り、自分で頭を洗いながら

息子
息子
今日の検査する人下手やったわ
ジェルの量も多いし
場所何回も変えるし

技師さんの批評も行うまでに成長しています。

ふう
ふう
何の報告か




初めての熱性けいれん重責 保育所で救急車を呼ぶ

はい、二回目のピーポーピーポー事件です。

4カ月連続で熱性けいれんを起こした息子はかなり警戒されており(母に)、少し風邪気味でもダイアップを挿肛し、しばらく落ち着いていました。

これはうちの場合は主治医の指示で、その先生の考え方として

ダイアップに大きな副作用はないので、じゃんじゃか使ってください

だったので、勝手に真似をせず、ご自分の主治医の先生としっかり話し合ってくださいね。

 

で、さすがに予防もうまくなり、どのタイミングで熱性けいれんが起きやすいかもだいたいわかり始めた二歳直前の冬。

とうとうけいれん重責が起きたのです。

 

ある日のお昼過ぎ、当時働いていたデイサービスのお電話が鳴りました。

「お母さん、息子君が37度越えてます」。

 

そう、この頃の私はけいれんが怖すぎて、保育所に「37度以上で電話ください」とお願いしていたのです。

普通はこの保育所は「38度以上」でお迎え要請ですし、ここを37度にすることがどれだけ大変なことか、働く親御さんならご理解いただけるはず。

ふう
ふう
はず

 

で、結果として37度なんか子どもすぐ出すし、その度帰ってられないしで、この頃はほんと風邪ひきそうだと思ったらすぐ休ませてました。

そして実家に放り込んでた。

これができる人ばかりではない、もちろん知ってるし感謝してます。




とにかくここまで徹底的に予防していた熱性けいれん、そうこの頃はまだ息子はしょっちゅう肺炎にもなっていたし、アテクシ若干神経質でした。

ふう
ふう
今は放置プレイ

 

なのにお熱が出ました37度、しかも昼食後。

最悪のタイミングです。

そう、うちの息子は、寝入りばなと起きぬけにけいれんを起こす男!!

ふう
ふう
わりとこのタイミングでけいれん起こす子が多いらしいので、お気をつけください

 

ふう
ふう
今すぐ迎えに行くので、絶対に寝かさないでください!!

電話を切って職場のジャージのまま保育所に駆け付けたのは15分後。

屋外にある玄関についた時、室内から息子を抱えて必死であやしている先生が飛び出してきて

「あー!!お母さん!!間に合ったー!!

もう寝そうやから、必死で起こしてるの!!ほら!!」

と、振り向いて顔見せられた息子は

おもくそけいれんしてた。

↑このタイプの抱っこだったので先生からは顔見えない。

↑そしてこれはうちの子ではないしうちの子は男子だしここまでかわいくない。

 

ふう
ふう
先生!!けいれんしてる!!おろそ!!

慌てて息子をおろし寝かせてもらいました@二月の屋外の玄関の地べた。

 

そして看護師さんや園長先生も駆けつけ、とりあえずけいれんしている息子を見ながら、はじめは談笑してたんです

ふう
ふう
はよ起きな寒いよねえこの子も

的な。地面に放置やから。

 

それまでのけいれんは3分程度で治まっていたし、何より大ごとにしたくもなかったし、先生もかわいそうだしで

ふう
ふう
これうちの日常なので気にしないでくださいざます

と何気ない風を装ってたんですけども

「…けいれん長くない?」

看護師さんが気付きましたそう始まりのわからないけいれんなのに、すでに五分経過していた。

 

ハイ救急車。

 

これがまたなかなか来なくて、しかも来てからも全然出発しなくて(病院すぐそこで真昼間なのに)、さらに何が腹立つって、車内で

小児のバイタルの取り方説明するわ~

て、勝手に新人指導が始まってほんま!!

 

すっごいむかつきました、おっさんが優雅に息子のバイタルを新人君に教えてるんですよ息子けいれんしてんのに。

ふう
ふう
おい新人、おっさんのおむつ交換のやり方説明するわ

言いたかったわマジで@介護福祉士。

 

あと、忙しい時間なのにずっと救急車が出るまで見守ってくれていた先生たちにも申し訳なかったですほんとに。

 

かくしてけいれん重責にて病院へ運ばれたのですが、気が付いたら治まっていて、傾眠していました。

でもこの時はspo2が80台まで下がっていたので、救急車呼んでよかったと思います。

 

この時の熱の原因はインフルエンザで、のちにも同じくインフルで重責を起こします。

もしかしたら、先生が寝かしてはいけないと揺らしまくったのが重責の原因かもしれないけど

ふう
ふう
そうだとしても仕方がないので責める気は全くないし、むしろ申し訳なかった

やっぱりインフルエンザはなめたらあかんと思います。ほんとに。

そのまま緊急入院になりました。10回目くらいの入院ちゃうかったかな(白目)(もちろん付き添い)(白目)。

 

ここまでで熱性けいれん5回。

それでも脳波に異常は出ませんでした。

そしてこの後息子はとんとけいれんを起こさなくなります。

 

2歳過ぎたら丈夫になるんだなさすがだな。

そう油断していた私たちに起きた悲劇はまた次回で。

ふう
ふう
では~

 

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