完全両側性唇顎口蓋裂（両側性口唇口蓋裂）の息子⑯　思春期高校生の疾患のとらえ方

口唇口蓋裂息子のリアルタイム治療記事です。

今息子は高校一年生。
多分高校二年生にはなれるでしょう。

今回は、８回目と９回目の手術の話を何となくと、思春期の口蓋裂当事者が自分の疾患のことをどう考えているか、という脈絡のない記事となっております。

備忘録ですね備忘録。

もういろんなこと言われ過ぎて、記録しとかな忘れるんや。

手術の正式な話はこれ書いてる次の通院で聞くんでしょう、知らんけど。

知らんけど続き書きますね。私のために。

下あごを削る手術から上あごを動かす手術に変更

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いきなり手術の話が舞い込んだ上に、

言われたんが、2020年の12月。

で、どっちでもいいと言われたけど、手術の担当が話をしますと言われて（たと思ってんけど、担当また別の科やった）、夕方時間を設け設けてもらったのが2021年の1月。

そこには、今までみたことがないめっちゃえらいさんぽい先生と（実際この科で一番えらい人らしい）、いつもの担当医とたくさんの散乱した資料。

の中に、小さい時の息子の写真が混じってて、その戻らない可愛さに悶絶する母。

長年の経験上、ここまでの環境でされる話はろくなもんじゃねえ。

がしかし、意外とそうでもなかった。

この次に、さらに違う科で手術の話を聞くので（何回この段取り踏むねん）、もしかしたらまたまた話が覆るかもしれない。

だからこの時の話は、簡単に箇条書きでまとめます。

・前回説明したのは、下あごを削ってひっこめる手術か、手術せずに歯を抜いて矯正で調整する治療。

・だが、画像を見る限り息子の場合は下あごが出ているわけではなくて、上あごが引っ込んでいるので、上あごを出す手術の方を勧める（え）（全然ちゃうやん）。

・それをすると、鼻がつぶれている（私的に一番気になっている部分）も、多分だいぶ修正されると思う。

・上あごを出す手術でプレートを入れて、それを少しづつネジまいてあごを出していき（これ息子聞いてきてんけど、口の中でネジ刺さるらしい笑う）、1年後にプレートを外す手術をする。

・かなり大きい手術だけど、外科と調整すれば、最終の修正手術（高3の冬に予約している最後の手術）と一緒に終われるかも（ここは私信用してない←）。

やさしいえらいさんが、息子に尋ねます。

ちなみに私この病院に不満も（多々）あるけど、いつも感心するのは、とにかく息子にきちんと説明をすること。

これ今に始まったことじゃない。もっと小さい時から、インフォームドコンセントがすごくしっかりしてる。
これをしない先生いないから、この病院で（いろいろあるけども！）良かったなとも思うんです。

で、それ聞かれた息子の返事。

大きい声出た！！！

また大きい声出た！！！

今回の手術のために、これ以上身長延びるか調べるべく、手のレントゲン撮ったんですね。

結論言いますと伸びたら困るの。
身長止まらないと困るの。
止まらないと手術できないの。

更年期大荒れ。

とはいえ、身長が数センチ伸びてもあごはたいして変わらんやろうし、もう手術の話はすすめられるとなり。

えらいさんは、更年期にも聞いてくれます。

食い気味です！！！
女性ホルモンが悪さしています！！！

いや実はこの時ね、手術をしたら息子の顔がどうなるか、簡単なんだけどシミュレーション動画を見せてくれたんです。

もう更年期感動。感涙。

すっと気にしてた息子の上あごが！！普通に近づいている！！！
息子の顔が普通になっている！！！

やらいでか！！！
たとえ息子が嫌がろうとも！！！！！

だいたいこの辺の「！！」の多さで私のテンションアゲアゲを察してほしい。

しかし主役は私ではない（無念）。

やや引き気味のえらいさんが、再度主役の息子に聞きました。

息子即答したのが

これ結論言いますと、息子は別にたいして聞きたいことはなかったんだけど←
なんか爪痕残さなあかんと思って、とりあえずクラブは術後いつからできるか聞きました。

なんせ前回の手術後は３か月安静だったので。

何部？て聞かれてバドミントンですって聞いたえらいさんは

思いましたちなみに息子はインハイどころか試合も出ませんシューズもユニフォームも買ってません部活は単なる趣味です。
今ちっちゃい中山きんに君めざしてるだけです。

でも先生勘違いしてるから

このあと責任もってスタッフが
「この子の部活はお遊びであって、顔面にシャトル当たることもまずありません」
と説明し、じゃあ退院してちょっとしたらできるよ、で解決しました。

とにかく顔面打つとダメなのよね。
まあそらそうよね。
台無しやわね。

で、この時はその気にさせるだけさせといて、じゃあ3月は学校ほとんどないからそこで手術します、と言うたら

はいさすが。

そしてその外科様の話聞くまでにさらに二か月待たされるので、もういつ手術できるかは神のみぞ知る。

リアルタイムの話は以上です。

これが次回、どこまでくつがえるか見ものです。

からの、次は思春期の男子が己について語ってた話。

傷の残っている口唇口蓋裂の高校生男子の顔を気にしない方法

私は実は、息子に

と聞いたことはありません。

一度むちゃくちゃケンカしたときに、「この鼻でどんだけいやな思いしてきたと思ってるんや！！」と泣き叫ばれたことはあるけど、それだけ。

でもその一言がすべてだと思ってるし、普段の生活でも、口を気にしてるなあと思うそぶりは見受けられます。

中学の時の息子の様子はここに書きました。→完全両側性唇顎口蓋裂（両側性口唇口蓋裂）の息子⑧　思春期男子と口蓋裂

見受けられるけど、それ親が気付いてるとか別の意味で地獄やろうし、何も言ったことはない。

ただ私は息子の５億倍、息子の顔を気にしている自信はある（ある）。

そしてその後息子は無事高校に入学しましたんですけども、選んだのは知り合いの誰もいない、遠方の高校。

コロナのために入学式もなく、はじめの一か月余りが休校で、学校は分散登校から始まり、そして何よりマスクが必須。

つまりは、つぶれている鼻や唇、傷跡を隠したまま、新生活が始まったんです。

誰にも言わなかったしどこにも書かなかったけど、それはそれは不安でした。

息子の口に関しては、かなり神経質というか、まあそうならざるを得ないトラウマがたくさんあるので、お母さんは気が気ではなかった。

が、あの男はそんな母の思いをしり目に、山ほど友達を作っていた（男のみ）。

そんな入学から約一年、今回の手術の時にも

と言い切った息子。

ある日内職を取りに行く力仕事を（無理やり）手伝わせたあと、助手席に乗っていた息子と、今回の治療の話になりました。

すると息子はこう言い切った。

息子は語る。

（基本何喋ってるかわからんし、私息子の話適当にしか聞かんから、けっこう大事なこと言うてるというのは後半気づいたので、前半の話曖昧ですが←）
どうやら同じ学校に、同じ疾患の子がいるらしい。

あほで語彙力ないけど、言わんとすることはわかります。

気にしたら負けやと思うことにしてる段階で気にしてんだけど、でもそこに到達するまでにはいろいろあったんだと思う。

その上で「顔を気にしたら負け」の結論を出して堂々としているのは、素直に感心するし、なんとなく安心もしました。

でも、そのあと言うてることは意味わからんかった。

立場とは。

この話してるとき、大阪思いっきり緊急事態宣言出てます。

意味わからん！！！！

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これですわこれ。

あと腕だけ鍛えるのは、他は鍛えても見えへんからやらなくていいそうですその考え方どうやねん。

以上、今回の内容をまとめますと

・次の８回目の手術で上あごにプレートを入れ、１年かけてネジまいて上あごを出し、１年後９回目の手術でプレートを取る。
　９回目の手術と修正手術を一緒にできるはず（はず！！）

この手術はまたくつがえるかも！！！（かも！！！）

・息子の口唇口蓋裂に対する捉え方は
「気にしたら負け。気にする暇があれば腕の筋肉を鍛えろ」

以上です！！

役に立たない記事書きました！