口唇口蓋裂

完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑩ 二回目の骨移植後の生活

さて、口唇口蓋裂の息子の7回目の手術、二回目の骨移植も平和に終わり、無事退院の日が決まりました。

 

結局舌弁移植じゃなかったので入院期間は二週間、退院後冬休みまで少し学校にも通えます。

 

退院間近の息子の希望は

息子
息子
白いご飯食べたいわあ
ふう
ふう
戦時中か

 

平成生まれの少年が戦時中みたいなこと毎日言うてましたけど、その当時のご飯はこちら

汁。そらご飯食べたくもなるわね。

 

口唇口蓋裂の息子の話の続きです

 

入院中食事形態が上がらないことは気になっていた。

前回は途中でもう少し形のあるものが出たはず。

 

でも安心してください、なんたって私らは口蓋裂の手術を7回、骨移植だって1回経験したいわばプロ。

 

前回の骨移植後の食事は、しばらく柔らかいものを食べさせてたから

ふう
ふう
まずは軟飯とか、やわらかいパンとかかなあ

思ってた。

全然違った。

大変やった。

そんなお話。

 

口蓋裂骨移植手術退院前日の栄養指導

うちの息子の場合、骨移植が二回に分かれるだの、乳歯が抜けないだの、移植した骨が消えただのいろいろあるので、もしこれを読んでくれている人が当事者の親御さんであれば

口唇口蓋裂ってこんなに大変なのか

思っちゃうかもしれないですけど、そうじゃないです普通は。

 

うちの息子はそういう子なんです。

インフルエンザの時もそう。

持ってる男なだけ。

だからあまりびびらないで

「こんなケースもあるんだね」

的に、軽く読み進めてくださいね今さらやけど。

 

さて、入院中は細かくミスをやらかされることはあったけど

ふう
ふう
言えない
息子
息子
言わない

順調に回復していました。

 

そしていよいよ退院が決まった時、看護師さんから

お母さん、退院後の食事指導どうする?

聞かれたんですね。

 

私としては、一回同じ手術を経験しているし、だいたいわかってる(つもりだった)し、めんどくさいから

ふう
ふう
いやもういいですわ

言うたんだけど、息子がね

息子
息子
オレ暇やし聞くわ

て。

 

ふう
ふう
お前暇か知らんけどわし超絶多忙じゃ

と言うたか言わなんだか言うたか(言うた)。

そして少年一人で食事指導を受けるわけにもいかず(世間体)、栄養士さんのお話を息子とともに聞いたのが退院前日のことでした。




口唇口蓋裂骨移植(二回目) 医療費総合計と退院後の食事形態は

退院前日までのお食事形態は

三分がゆプラスミキサー食。

 

前回骨移植の退院後は、やわらかいご飯に、あまり噛まなくていいようにこれまたやわらかいおかずをはさみでちょっきんちょっきん。

してました。

給食もはさみ持参でちょきんちょきんで食べてました。

そんだけ。そこまで大変じゃなかった。

 

しかしながら今回登場した栄養士さん(おもろいおっちゃんやった)(いらん情報)

えっとですね、退院して一か月後に受診してもらうんですけど

それまでは今と同じような食事を続けてください

ふう
ふう
( ゚Д゚)
息子
息子
( ゚Д゚)

 

話ちゃうやんけ!!!

 

栄養士さん曰く、傷口に圧をかけてはいけないので、基準はスプーンでつぶせる固さ。

・全粥、ただし炊いてから長時間たったものは団子状になるのでダメ

・噛まないといけないものはNG

・肉はひき肉のみ

・魚は煮魚をほぐしたものはいいけど、焼き魚や生はダメ

・卵は茶碗蒸しなら可

・パンはパンがゆ

・果物は缶詰とかつぶしたバナナは可

・豆は皮があるからダメで、野菜はくたくたに炊けば大丈夫

・おやつはプリンやゼリーやアイス

ふう
ふう
( ゚Д゚)
息子
息子
( ゚Д゚)

思てたんとちゃう。

 

何か質問ある?て聞かれて、息子がぶっこみました

息子
息子
普通の白いご飯は絶対ダメですか?
え、無理無理絶対無理

撃沈。

 

ふう
ふう
あの、私らこの手術3年前もしてて、その時は帰ったら軟飯で単に柔らかいだけのおかず食べてたんですけど
え、そんなことないと思うよ、もしそうだとしても今回はダメ

撃沈。

 

 

3年経った間に病院の方針が変わったのか、はたまたもうこれ以上の失敗は許されないという病院側の強い意思か知りませんけども、とにかく食事管理が予想をはるかに超えていた。

何がかわいそうって、この退院から一か月後の受診までの間に、クリスマスとお正月があったんですよ。

 

おかげさまで配偶者の実家に帰省しなくて良かったんだけども←

やっぱりかわいそうだったですね、うん。

息子食いしん坊だもの。

ばんざいだもの。

息子
息子
何それ
ふう
ふう
くいしん坊万才ググり

 

そして途方に暮れたまま退院した時のお会計の明細がこちらです

うちの市町村は子どもの医療費が手厚いので、育成医療は現在申請していません。

これも自己負担はものすご安いです。

ふう
ふう
頑張って働いて納税します




骨移植手術退院後に食べていたメニューと介護食

途方に暮れたお母さんは、長らくしているアメブロでお知恵を拝借し、神(ブロ友さん)から情報を集めました。

実際に一か月乗り切った食事がコチラ。

・豆腐料理(絹ごしだけ)

・卵料理(茶碗蒸しとか、かきたま汁とかのみ)

・雑炊(白がゆは見るのもいや)

・ジャガイモや大根などのつぶせる煮物

・クリームコーンや魚の缶詰

・つみれなどのひき肉料理

・ぐずぐずに炊いたうどん類

・煮魚

・プリン、ゼリー、カップアイス

こんなもんかな。

コメントでいろいろメニュー考えて頂いて、感謝しかなかったですね。

私シチューとうどんでネタ切れとったからね←

ふう
ふう
料理苦手なんや

 

息子がむちゃくちゃ喜んだのが、シェパードパイ。

イヤあのこんな上手には作ってないんですけど、これは本当にごちそう感があってよかったです。

週一で作ってましたね。

チーズは乗せてたけど、焼かずにチンしてました。

 

あとはものすごくありがたかったのが介護食。

やわらかダイニング


やわらかさが選べます。

レンジでチンするだけで簡単!!

 

コメントでみんなから「介護食のレトルト買っとけ」いわれて最初に買いに行ったとき、実物見て

ふう
ふう
足りないなあ
息子
息子
足りないねえ

言うてやめたんですけどね、三日後には買いだめしに行ってましたね。

 

この食事管理、何がつらかったって、私が3食用意しないといけなかったこと。

厨二ですから違う中二ですから、普段はもう放置プレイなんですよ息子のことは。

向こうも家にいたらあるもん食べるし、友達とご飯食べに行くことも多い。

それができないのがすごくしんどかった。

 

介護食があると、それチンして食べればいいですしね。

味が薄いから調味料足してましたけど。

いざという時のために用意しておくのをおすすめします。




骨移植後の中学校の給食はどうしたか

息子の中学は給食なんですけど、とにもかくにもまずいらしい。

 

飽食の時代、クラスの3人を除いておかずなんか残しまくり、ふりかけで食事を終えるらしい。

うちですか?

ふう
ふう
完食3人の中の一人です
息子
息子
なかなかイケるで

 

息子の食べてるもんがまずかろうが何だろうがそんなことどうでもいいんですけど←

とにかく固いらしくて

息子
息子
ハンバーグで箸折れたことあるねん
ふう
ふう
どんなんや

米もおかずもあごがだるくなるほど固いということで、さあどうしようのお昼ご飯。

 

私は小5の時みたいに、はさみを持っていって食べられそうなやつをみじん切り、かつ介護食や雑炊のレトルトを持参させようと思っていたのですが

安定の厨二病思春期さく裂。

 

そもそもここで書いたように(完全両側性唇顎口蓋裂(両側性口唇口蓋裂)の息子⑧ 思春期男子と口蓋裂)

手術すらばれたくなかった厨二病が、みんなの前でそんなみじめな姿をさらすわけがない。

・昼ご飯を食べない

・昼ご飯を食べに往復20分で自宅に帰る

・別室で給食と持参レトルトを食べる

三択で学校も交えて検討した結果、息子が出した答え

息子
息子
パン持っていって別室で牛乳に浸して食べる
ふう
ふう
どれでもねえじゃん

 

なんか別室に給食持っていくのがイヤらしくて(めんどくせ)、給食の牛乳をポケットに忍ばせ、家から蒸しパンを持参して浸して別室で食べると。

家に帰るのは学校は許可してくれたんですが、走れないし食事も時間かかるし、断念。

 

ちなみにですが、毎日保健室で誰か先生がお供してくれていたらしいです。

ふう
ふう
私ならよく知らん先生と二人でご飯とか絶対イヤ←
息子
息子
え、オレ別に平気

ちなみにパンはヘビロテでチーズ蒸しパン。

大好物。←




口唇口蓋裂 2回目の骨移植後の運動制限とその後の経過

これも前回の手術とは違いました。

一か月後の受診を過ぎたら運動は何でもできた。

 

だから一か月の受診の時に聞いたんですよ

息子
息子
もう体育とか部活とかしていいですか?

その答え

え、術後3か月経たないとあかんよ

話ちゃうやんけ!!!(何回目)

 

前回との違い杉に頭ついていかない親子。

 

ちなみにこの間野球部を休み続けていた息子は、ずっとレギュラーだったのにその後引退まで、ベンチに入ることも叶いませんでした。

どうしても中学校の部活なので、辛い冬練頑張った子を試合に出すよね、それはそう。

部活も球拾いくらい行きましょうか言うたけど、術後やしで3カ月経つまで休んでくれと言われました。

 

野球に青春をかけ、それまで頑張ってきたことがすべて無になるつらさ。

 

よりも、部活休んで遊べる楽しさにキャッキャはしゃいだ息子で本当に良かった。

ふう
ふう
これマジでほんと救われた(情けなさもなくなくはない)
息子
息子
仕方がないからめっちゃ遊んだわあ~

 

この厳戒態勢なんですけども、理由があるんですよ。

ふう
ふう
聞きますか?
息子
息子
怖いですよ




骨移植手術の成功は一年先までわからない

退院前夜。

息子は最後の処置室で、大勢の医師に囲まれていたらしい。

何度も何度も口の中を覗き込まれて、医師が話し合っていたらしい。

もれ聞こえるは

「…これ大丈夫かなあ」

「どうしようか…でも…」

 

うちの少年は入院手術のプロですから、この時こう思ったらしい。

息子
息子
これ聞かん方がええやつや
ふう
ふう
聞けや

 

今日耳日曜決め込んだ息子と、めんどくさいことから目を背ける母。

何があったかは聞かないまま退院したんだけれども(結局私も聞いてない)

 

このコンビなりに一か月頑張りましたもう再手術はイヤだったもの!!

 

ちなみにこの頃、もしまた失敗してたらどうしようという話はよく議題に上がっていて

息子
息子
オレ今回失敗やったら、次は絶対舌弁手術にして!ってきつく言う!!
( ー`дー´)キリッ

言うてました、いやそこは暴れてキレろ。←

 

で、迎えた一か月検診で、食事形態は少し緩めてもいい(少し)(ちょっとだけ)、運動は3か月目まで禁止と聞き、口の中を確認。

今んとこ大丈夫です
息子
息子
今んとこ

 

手術の時の糸が出ていたらしくて、とにかく感染したらアウトなのでそれは処置して抜きました。

この時に言われたこと。

感染しないように、歯磨きうがいは徹底的にしてください。

骨ができて完全に手術が成功と判断できるには一年かかります。

3カ月目、6か月目、1年後にCTを撮って骨の確認をします。

1年。

ふう
ふう
なげえ(白目)
息子
息子
なげえ(白目)

 

もやもやしたまま次の3カ月後の受診。

何となく骨ができかかっているという、これまたもやっとした答で帰宅。

この時ようやく普通のご飯と運動の許可が出ましたけっこうもう普通のご飯食べてたんだけど。

 

そしてようやく6カ月後のCTで

骨が生着してます!!!

今まで見たことないくらい喜ぶ医師を見て、あとで息子と言うたこと。

ふう
ふう
やっぱやばかったんやな
息子
息子
やな

 

何となく骨の出来が遅いのが気になるところだけれども←

ようやく手術の成功の兆しが見えて、むちゃくちゃうれしかったですね。

だって14歳にしてようやく上の歯茎に骨できたんですよ!!

 

この先一年後の検査も無事でありますように(祈)。

 

息子
息子
では~